Drømmer jeg??!

Sikke nogle dage!!

Det er jo helt sindssygt! Hvor er der bare sket meget de seneste dage!! Og det er vel at mærke, rigtig meget godt! 

Jeg har i lang tid godt vidst, at det er gået den rigtige vej. Men dog stille og roligt - troede jeg! Men den seneste uge har mit sår villet det anderledes! Det er helet med raketfart! 

De fantastiske dage startede tirsdag. Jeg skulle ned og have skiftet vakuum svampene, helt rutinemæssigt, som jeg plejer. Da hende lægen som jeg er tilknyttet, ikke var på arbejde den dag, var den en anden, dygtig læge, som havde fået fornøjelsen. Det foregår stadig ved, at jeg får lidt at slappe af på, men at jeg ellers er så godt som vågen, mens "indgrebet" står på. 

Lægen går i gang, med at tage de gamle svampe ud, og jeg kan godt høre, at han virker en smule overrasket og meget positiv. Han får hurtigt skiftet svampene - også hurtigere end hidtil, og kommer derefter om og fortæller mig, at han altså ikke kunne finde nogle fistel gange. Whaat?! Det der beroligende kan man meget nemt blive lidt "fuld" af. Derfor tænkte jeg ikke mere over, det lægen sagde. Det kunne simpelthen ikke passe!

Men det skulle vise sig, at jeg ikke hørte syner! Han kunne ikke finde fistelgangene! Da jeg var blevet "ædru", oppe på min stue, blev jeg simpelthen nødt til at finde ud af, hvad der var op og ned. Derfor spurgte jeg sygeplejerskerne, om de ikke ville tjekke, hvad der stod i operationsrapporten. Operationsrapporten bekræftede hvad jeg havde hørt nede på operationsstuen! 

Jeg ville dog stadig ikke helt tro på det! Først når kirurgen, som opererede mig første gang, og som ved hvor fistelgangene præcis er, havde set det og bekræftet dét, ville jeg rigtig tro på det! 

Sådan havde kirurgen det også selv! Hun kom op på stuen senere på dagen, og vi fik en god snak om hvordan det stod til! Hun var selv sindssygt overrasket over hvad hun havde kunne læse i operationsrapporten. Hun troede ikke på at det kunne gå så stærkt! Derfor ville hun selv se det, næste gang jeg skulle have skiftet vakuum-svampene. Problemet var bare, at hun ikke ville være på sygehuset, den dag jeg normalt får det skiftet, nemlig fredag. Men hun ville være her torsdag. Altså i går. Derfor ville hun spørge om det var okay med mig, at det blev ordnet en dag før tid, før hun kunne se det. Den var jeg helt med på! Jeg ville også meget gerne have hende til at se det! 

Ud i det blå!

Opturene var dog ikke forbi tirsdag! Bedst som jeg havde indtaget min frokost, kom to sygeplejersker ind på stuen. De havde planer med mig. Jeg skulle luftes! Og ikke bare i form af et åbent vindue, som det indtil da havde stået på, hvis jeg skulle have noget der mindede om frisk luft. 

De ville køre mig udenfor! De måtte det egentligt ikke, hvis de skulle følge reglerne. Men de var ligeglade, og det var jeg sådan set også! Hvad kunne der ske?? Det var jo strålende vejr udenfor. Sol og næsten ingen vind! Jeg blev pakket rigtig godt ind, med en masse tøj og dyner, og så gik turen ellers ud. Ud i den friske luft!

Hvor var det altså bare skønt! Vi snakker fem uger, hvor jeg har været indenfor i døgnets 24 timer! Aldrig har en parkeringsplads været så dejlig og spændende at opholde sig på, som der! Jeg tror det kunne have pisset ned, og jeg ville alligevel have nydt det i fulde drag. En god halv times tid, udenfor, blev det til. Det er helt sikkert ikke sidste gang jeg skal prøve det! 

Kan det virkelig passe??! 

Det blev torsdag, og jeg skulle igen ned og have skiftet vakuum-svampene. Og denne gang ville, som tidligere nævnt, "min egen" læge, ordne det. Og der gik ikke mange sekunder fra hun var startet, til det begyndte at virkelig ret så positivt! 

Hun havde ikke været i gang ret længe, før hun udbrød: "Hold da op, Frederik - du heler jo helt vildt!!" Så skete der ellers ikke noget særligt, under resten af indgrebet. Og så alligevel lidt! De var nemlig færdig på rekordtid! Jeg var ret sikker på, at måtte have fået for meget medicin og havde sovet, for så hurtigt kunne de altså heller ikke være færdige! Derfor vidste jeg heller ikke, hvor meget jeg turde lægge i, at hun sagde at det så overraskende godt ud!

Jeg måtte simpelthen vente og høre, hvad der stod i operationsrapporten, før jeg rigtig turde tro på noget som helst. Jeg ville være sikker på, at jeg var helt "ædru" og klar i hovedet, før jeg endeligt fik af vide hvordan det så ud! 

Nu var der bare at vente, til operationsrapporten lå klar i systemet, så sygeplejerskerne kunne se den. De andre gange havde den været klar, ganske kort tid efter jeg var vendt tilbage på stuen. Men sådan var det åbenbart ikke i dag. Ved middag, var den stadig ikke kommet. Jeg havde godt hørt, at kirurgen havde en travl dag, så jeg måtte jo bare vente. Det skulle vise sig, at jeg aldrig fik hørt operationsrapporten. 

For bedst, som min mor og jeg, sad og snakkede på stuen, trådte kirurgen ind af døren. Hun havde kun gode nyheder! Hun var dybt overrasket over, hvor godt jeg helede! Hun kunne fortælle, at der ikke er nogen fistelgange tilbage! Alle tre er simpelthen helet op, på rekordfart! Der er kun et lille hul på et par centimeter tilbage. 

Det hul får nu chancen for at hele op af sig selv, hvilket uden tvivl ville være det bedste, for så slipper jeg for at få lavet den lap, som ellers var tiltænkt, og dermed vil jeg stadig have den chance, hvis nu, hvilket jeg bestemt ikke håber, at jeg skulle få endnu et sår en gang i fremtiden. 

Hvis helingen skulle stoppe, og såret ikke heler op af sig selv, vil jeg i løbet af kort tid få en tid til operation, og lappen vil blive lavet, og derefter vil vi køre efter den plan, jeg var blevet stillet i udsigt, første gang. Det hele bliver afgjort indenfor de næste 7-14 dage! 

Nu kan jeg lige pludselig se, hvor meget mening det giver, at jeg har ligget her, på langs, i de seneste fem uger! Jeg har intet imod at ligge her længe endnu, hvis bare det her fortsætter!

Vi blogges!!

Månedsdag!!

Tiden flyver faktisk afsted!

Man skulle ikke tro det! Det føles som om det hele startede for nogle dage siden. Måske for en uge siden. Men næ nej, det er faktisk allerede en måned siden, jeg blev opereret første gang nu! Manges største frygt, når de får af vide, at nu skal de bare ligge i en seng, indtil dit sår er helet op - vi ved ikke præcis hvor længe vi snakker om, men vi snakker i hvert fald måneder, må være, at man lyn hurtigt må komme til at kede sig. Det er jo, trods alt, begrænset hvor meget forskelligt man kan lave i en seng, på en enestue, på et sygehus...

Jeg har faktisk stort set ikke kedet mig endnu! Der har altid været nye ting, jeg kunne give mig til. Jeg tror så forberedelsen op til det her forløb, har hjulpet mig meget! Det gælder både på det psykiske plan, men også på det fysiske, hvor jeg inden havde købt bøger og blade jeg kunne ligge og læse, samtidig med at jeg også havde min computer med herud fra starten af. Udover det er der ufattelig mange, som har været rigtig gode til at kigge forbi og sige "Hej!". Det betyder rigtig meget - tak til jer! 

Dagene flyver afsted.

Ja, det er ikke på grund af sygehus aktiviteter, jeg ikke keder mig, for det er virkelig begrænset hvad der sker! Og det der sker er sindssygt rutinepræget. Når jeg sådan tænker tilbage, har jeg virkelig svært ved at skille de forskellige dage fra hinanden! De ligger bare i én stor fælles masse!

Derfor er jeg heller ikke sikker på, at hvis jeg blev bedt om det, ville kunne fortælle hvilken dag det er. I hvert fald ikke, hvis spørgsmålet falder inden middagstid! Måden jeg finder ud af hvilken dag det er, er nemlig ret enkel, men måske også lidt underlig. Jeg holder styr på ugedagene via madplanen.

Når man er indlagt, spiser man hele tiden, og så lige lidt mere! Hver uge, har hver sin madplan, som man får udleveret, hver mandag. I det menu-kort er der, hver dag, to-tre forskellige retter man kan vælge mellem! Og det gælder både frokost og aftensmad. Udover det, kommer alle kaffe måltiderne, samt selvfølgelig morgenmad. 

Udover at spise, er ugens faster rutiner, at jeg, tirsdag og fredag, er en tur nede på operationsgangen og få skiftet vakuum-svampene, som er med til at få mit sår til at hele! Og det går i øvrigt stadig den rigtige vej, siger de kloge hoveder herude! Samtidig kører det super godt med, at jeg "bare" får noget smertestillende at slappe af på, så jeg slipper for fuld narkose hver gang! Det kan krop og sjæl godt lide! 

Samtidig får jeg også besøg af en fysioterapeut, et par gange om ugen, som tjekker op på, at jeg holder min krop så meget i gang som det overhovedet er mulig, samtidig med hun hjælper med at strække mine stramme sener, i især benene, ud. 

Jeg ved ikke, om I har lagt mærke til, at alle de rutinemæssige ting, jeg har nævnt, foregår på hverdage?? I weekenden, sker der nemlig ikke en skid! Der er der virkelig lukket ned, og der bliver ikke lavet andet end højst nødvendigt! 

Primitiv.

Okay, jeg indrømmer det! Jeg er et rodehovede! Det er man ikke i tvivl om, hvis man kender mig bare sådan rimelig godt! Især mit værelse, plejer at rode, hen mod noget nogen ville kalde ekstremt! 

På den måde, er det sikker meget sundt, at jeg nu for en længere periode er bundet til en seng, 24 timer i døgnet. På den måde, kan man da i hvert fald sikre, at jeg ikke roder ud over et kæmpe stort areal! Jeg har min seng, samt et sengebord, på omkring 1x1,5 meter, jeg kan rode på, som det ser ud nu - det er alt! 

Det betyder, at man må leve ekstremt primitivt, og prioritere, hvad der er vigtigt, at man har omkring sig hele tiden, og hvad der godt kan ligge ovre i skabet på værelset, og som mine gæster så kan tage frem, når jeg skal bruge det. Jeg roder på mit bord, det ved jeg også godt, men jeg synes jeg er blevet rigtig god til at organisere mit rod, så jeg altid ved hvor de forskellige ting er. Så klapper mig selv lidt på skulderen. 

Vi blogges!!

Fokusér på de små ting!!!

Endnu en uge er gået!

Ja, så gik der squ endnu en uge! I dag er det præcis tre uger siden, jeg blev opereret, og troede jeg skulle have lavet min svinglap. Dermed runder vi, i dag, også den periode, jeg var blevet stillet i udsigt, jeg maks skulle være 100% sengeliggende, hvis alt gik som det skulle. Det gjorde det jo, som tidligere skrevet, ikke. Jeg slipper ikke for den tre ugers periode. Den kommer bare først, når såret er blevet mindre. Indtil da, er der bare at vente og se tiden an. 

Kæmpe tålmodighedsprøve!!

Jeg skal ikke lægge skjul på, at det her er den hårdeste kamp jeg nogensinde har prøvet, på så godt som alle fronter. Især når det gælder min tålmodighed. Ikke mindst i de perioder, hvor der ikke sker en skid, og som der desværre har været alt for mange af! 

Mange har efterhånden spurgt ind til, hvordan jeg kan klare det, og hvordan jeg altid kan være så forholdsvis positiv, taget tingene i betragtning. Jeg synes svaret er enkelt. Men selvom det lyder simpelt, indrømmer jeg også gerne, at det til tider kan være noget sværer, at føre ud i livet!

I bund og grund, kan jeg nøjes med at svare med dette citat:

 "The secret of being happy, is accepting where you are in life and making the most out of everyday!"

Allerede kort inde i det her forløb besluttede jeg mig for, at nu blev jeg nødt til at acceptere, at nu havde jeg fået det her tryksår, og det skal vi have til at hele. Jeg fandt simpelthen ud af, at jo før jeg kunne acceptere dét, og de ting, som følger med, jo bedre ville jeg have det, og jo gladere blev jeg! Det nytter ganske enkelt ikke, at sætte sig nede og begynde at hyle over tnig, man alligevel ikke kan forbedre - i hvert fald på den måde.

I takt med, jeg mere og mere kunne fornemme, hvor langt et forløb det her ville blive, fandt jeg også ud af, at jeg ikke skulle fokusere på det endelige mål - at blive helt rask. Det ligger simpelthen for langt væk, til at man kan bruge det til noget som helst! 

Derimod har det, at kunne lave diverse mindre delmål, hjulpet mig rigtig meget! Ikke kun når jeg så, meget nemmere kunne opnå små sejre. Nej, det hjælper faktisk lige så meget den anden vej! Det er meget nemmere at komme op på hesten igen, når noget ikke lykkedes, ved at, der måske er kommet lidt længere til målet, men at det stadig ligger indenfor overskuelig fremtid!

En sidste ting, jeg i hvert fald, i særlig grad, har lært det seneste års tid er, at man skal kunne fokusere på selv de helt små ting i livet! Det lyder måske skørt, men så små ting, som at få en kop kaffe, som ikke smager af the, fordi den har været i en kande beregnet dertil, kan få en hverdag, hvor der ellers ikke sker alverden, til at se bare en smule mere positiv ud! Jeg ville ønske alle havde den kompetence!

Tak, tak tak!!

Her til allersidst, vil jeg gerne komme med en kæmpe tak! En tak til alle jer, som er med til at jeg kan holde hovedet oppe! Jer som har besøgt mig, skrevet til mig, eller bakket op på andre måder! 

Det varmer virkelig mit hjerte, og giver mig energi til at kæmpe endnu mere, for snart at komme på højkant igen! 

TAK!!

Vi blogges!!

Så har jeg også prøvet det!!

Rusmidler!

Så rundede jeg den trejde uge!! Det er helt vildt at tænke på, at der allerede er gået så lang tid! Ja, tiden er faktisk fløjet af sted, på trods af, at jeg kun kan ligge her i min seng. 

I løbet af de sidste tre uger, har jeg, hver gang de har skulle kigge på mit sår, været i fuld narkose. Det vil kort sagt sige, at jeg i løbet af 21 dage, har været i fuld narkose 8 gange! Heldigvis har jeg en krop som normalt tackler narkosen fantastisk, og derfor plejer jeg forholdsvis hurtig at være ovenpå igen. Men efter sidste gang narkose, var det som om kroppen sagde stop! Nu gad den ikke narkose mere for nu! Shit jeg havde det skidt!

Heldigvis har anæstesi-afdelingen en masse alternativer til fuld narkose, hvis altså ikke fuld narkose er eneste løsning. Jeg har ikke fuld følelse i det område mine sår sidder og kan derfor ikke mærke smerten 100%. Derfor foreslog narkoselægen, at i stedet for at lægge mig til at sove helt, kunne han bringe mig en lille rus af smertestillende, og på den måde ville jeg ikke lægge mærke til ret meget af det lægerne gjorde. Det skulle da prøves! Kunne jeg undgå fuld narkose og alle de irriterende ting som følger med, gør jeg det gerne!

I går skulle det så afprøves!! Jeg skulle prøve at være i en rus af stoffer for første gang! Må indrømme at jeg var godt spændt, da jeg blev kørt ned mod operationsstuen. Heldigvis skulle det vise sig, at jeg ikke havde noget at være nervøs over! Vi har hermed fundet ud af hvad de skal gøre fremover! Det her var så meget nemmere for alle parter! For det første var jeg jo vågen, under hele forløbet, dvs at jeg selv kunne forflytte mig fra sengen og over på operationslejret og tilbage. Men allerede under afspritningen, inden selve operationen, fik jeg første omgang smertestillende. Stærk sprit smurt lige ned i et åbent sår, svirer lidt! Men derefter mærkede jeg ikke noget som helst! Jeg tror jeg var vågen hele tiden, men er faktisk lidt i tvivl, da jeg lige pludselig synes de blev meget hurtig færdig! Derefter kunne jeg bare blive kørt over på min stue, helt uden at skulle forbi opvågningen - virkelig rart!

Vacuum er vejen frem!

Vakuum-maskinen jeg er tilkoblet. 

Nu kalder jeg det godt nok en operation. Men det er det i princippet ikke. Det lægerne skulle ind og gøre, og som skal gøres to gange om ugen, er at jeg skal have skiftet en såkaldt vakuum-svamp, som de har lagt ind i mit sår. 

Det bahandlingen går ud på er, at lægerne lægger den her vakuum-svamp ind i mit sår. Derefter plastre de dét helt til, så der hverken kan komme luft den ene eller den anden vej. På den måde, kan de via en maskine, som tilkobles, laves undertryk, eller vakuum, inde i såret. Det får såret til at hele hurtigere end ellers. 

Her er maskinen tilkoblet såret.

Uden at komme med en længere teknisk forklaring, om hvad det er, for det ved jeg ikke nok til, så ved at lave vakuum stresser man såret, hvilket får det til at danne hurtigere celler end ellers, og dermed går ophelingen noget hurtigere end ellers. Måden svampen stresser på er, så vidt jeg har forstået, ved hele tiden at kradse det yderste lag hud af hele tiden, så såret er tvunget til at arbejde på maks tryk! Smart, hvis det virker - og det ser heldigvis sådan ud!

Protein alle steder!

Jeg troede aldrig det ville ske, men for tiden spiser jeg faktisk mindre end jeg skal! Eller i hvert fald mindre proteiner, end lægerne gerne vil have.

Byggestenene der skal til, før et sår kan hele, og i hvert fald hele hurtigt, er proteiner. Derfor kan jeg stort set kun få for lidt af lige netop denne slags, og jeg får slet ikke nok som det ser ud nu! Derfor har jeg også, i de sidste par dage, skulle registrere ALT hvad jeg har spist og drukket, så de dygtige mennesker omkring mig, kunne få overblik over om jeg får nok proteiner, og måske også om jeg får for meget af de ting, som sætter sig på sidebenene. Jeg rører mig jo stort set slet ikke. 

En  af de ting jeg er blevet pålagt, siden jeg blev indlagt er, udover diverse forskellige piller, også at jeg skal drikke protein-drik. En ting, som jeg ikke så som noget problem, da jeg i forbindelse med træning tidligere har drukket proteindrik. Jeg ændrede dog hurtig mening, efter at have smagt deres shakes herude! De proteindrikke de har herude, er der meget mere protein i, end dem man selv kan købe, samt der er en masse andre gode nærringsstoffer for kroppen. Det er jo i bund og grund godt nok. Problemet er bare at når man skruer op for nogle ting, bliver man nødt til at skrue ned, andre steder. Her har de så valgt smagen og konsistensen... Fyffer pyffer!! Men ned kommer det da til sidst!!

Vi blogges!!

Et spørgsmål om tillid...

Burde ikke være nødvendigt...

Efter min operation, hvor det var meningen, jeg skulle have lavet en svinglap, men hvor det ikke var muligt grundet alt for mange, og alt for store fistelgange rundt omkring i mit underliv, havde min mor en snak med lægen som opererede mig, mens jeg lå og kom til mig selv på opvågningen. Jeg har senere fået samtalen refereret af min mor, og den har virkelig sar nogle tanker igang!

Kirurgen, som opererede mig, var decideret rystet over hvad hun så! Hun vidste godt der var fistelgange, men at det var så omfattende var helt vildt. Min mor kunne derefter fortælle den behandling jeg havde været igennem, og at det, som jeg også allerede havde nævnt i forbindelse med tidligere undersøgelser, havde stået på siden uge 5, hvor jeg bare er blevet kastet rundt mellem afdelinger og sygehuse, som har forsøgt sig med alverdens ting, som de troede var rigtige, hvis ikke de bare har kastet mig videre uden at gøre noget. 

Det gjorde hende bare endnu mere rystet! Hun forstår simpelthen ikke, hvorfor der ikke er gjordt noget tidligere, og hvorfor jeg ikke er blevet henvist herud til for lang tid siden. En ting jeg heller ikke fatter! 

Kirurgen havde ligefrem sagt, at det var rigtig heldigt, at min operation endte med at blive rykket en måned frem. En af mine fistelgange, ligger op langs min tarm, og går der hul på den, er det potentielt dødeligt. Hvem ved hvad der var sket, hvis jeg havde ventet yderligere nogle måneder?? Wow!

Skandaløst forløb!!

Med de oplysninger kirurgen havde nu, både med hvad vi havde fortalt, samt hvad hun havde set, er vi ligefrem blevet rådet til at klage over mit forløb! Og det tror jeg bestemt også vi har tænkt os, når jeg en gang er ovenpå igen! 

Jeg håber virkelig der sidder nogle læger med røde ører, hvis de får af vide hvad der videre er sket i mit forløb! Når man sådan en aftens mulm og mørke ligger og tænker tilbage på, hvad der er sket siden uge 5, er det virkelig ikke småting!

Spørg!!

Til dels, er det min egen skyld, at det her er endt så vidt som det er nu. Jeg har været alt, alt, alt for godtroende! Man skal åbenbart ikke altid tro på, at bare fordi man er læge, så har man nødvendigvis styr på hvad der foregår! Man skal simpelthen være sin egen advokat, og sørge for at udspørge lægerne, hvis bare der er det mindste man er i tvivl om!

Jeg har lært det på den hårde måde, og ligger nu herude i Aarhus, på en afdeling, med nogle læger og sygeplejersker, som virkelig virker til at have styr på det, og man får nogle hurtige og brugbare svar, når man spørger! Sådan skal det squ være! Men det får bare min tidligere behandling i Herning og Holstebro, som har været mangelfuld til at være stå endnu tydligere frem! Kan kun på det største understrege vigtigheden af at holde lægerne i ørene og spørge hvis der er noget, som ikke stemmer! Det burde ikke være nødvendigt, men sådan er dét, desværre....

Sengeliggende resten af året

Som jeg skrev før, har jeg måtte lærer det på den hårde måde. Sidste nyt er, at jeg kommer til at skulle ligge i en seng, 24 timer i døgnet i nogle måneder endnu, måske længere.  Jeg skal ligge her, indtil mine fistelgange, er så små, at der kan lægges en lap henover dem. 

Til den tid, kommer så det forløb, som jeg troede jeg skulle i gang med. Det vil sige 2-3 uger sengeliggende og derefter stille og roligt op. Det forløb vil nok også komme til at tage nogle måneder. Det er surt, men jeg må bare få det bedste ud af det! Jeg er i hvert fald ikke i tvivl om, at jeg er ude hos nogen som tager mig alvorligt og har styr på hvad jeg laver!

Vi blogges!!!